Hur jag tränar kroppens positivitet när jag lever med Hidradenitis Suppurativa

  • William Boyd
  • 0
  • 4968
  • 1524

Jag var tio när jag började raka armhålorna, så när jag var 13 var jag ganska liten proffs. Enstaka nicks och snitt var ingen stor sak; de var helt enkelt en del av den härliga, magiska processen att bli kvinna.

En dag, när jag rörde mina fingertoppar till min högra armhåla, kände jag en liten knöl under hudens yta - inte riktigt normal, än mindre härlig. Istället för att nå ut till någon av mina föräldrar bestämde jag mig dock för att vänta på att problemet skulle försvinna på egen hand.

Klipp ut till ett år senare, vid vilken tidpunkt knölen ännu inte hade försvunnit magiskt. Istället hade det blivit större och öppnat upp i ett smärtsamt sår. Saker blev så dåliga att jag knappt kunde lyfta min högra arm utan att uppleva obeskrivlig smärta. Jag kände mig förrådd av min kropp och visste inte vad jag skulle göra.

När jag kände början av annan när knöl utvecklade sig i min vänstra armhåla, samlade jag äntligen modet att prata med min mamma.

Med den minsta tänkbara röst sa jag: "Mamma, jag har något under armen."

Jag var livrädd för att visa henne hur dåligt saker hade blivit, men samtidigt visste jag att jag inte hade något val. Så jag tog ett djupt andetag, drog ner skjortärmen och sakta skalade av mig armen för att avslöja skadorna.

Överraskande skrämde min mamma sig inte direkt. Det var en sorg i hennes ögon, men hon förblev relativt lugn när hon sa till mig att hon skulle planera en läkarmöte så snart som möjligt.

Det var då hon förklarade att hon lider av ett kroniskt hudsjukdom som kallas Hidradenitis Suppurativa, och att jag antagligen hade ärvt sjukdomen från henne. Min mamma var upprörd eftersom hon inte ville att jag skulle lida som hon hade, men jag kunde äntligen andas: Jag tänkte inte dö, och djupt ner visste jag att jag skulle bli bra, som min mamma.

En hudläkare ordinerade snart några behandlingar för att rensa mina symtom. Jag satt med flera ärr, men jag var mestadels lättad eftersom jag äntligen hade mitt liv tillbaka. Mer än så hade jag ett namn för vad som hade orsakat alla problem.

Även om det är hanterbart är det en pågående utmaning att leva med HS. Utanför smärtan och det fysiska obehaget är brist på medvetenhet en stor del av den börda HS-drabbade måste bära. Att flytta till ett nytt område innebär att hitta en ny läkare som förstår din diagnos, vilket ofta är mycket svårare än du tror. I motsats till vad många tror är de flesta läkare inte vandrande uppslagsverk beväpnade med en fullständig förståelse för varje sjukdoms krångel. Jag har faktiskt sett min rättvisa andel utföra en Google-sökning av HS medan jag var i rummet med mig.

Det finns också mycket stigma kopplat till HS, vilket bidrog till att min osäkerhet växte upp. Som tonåring hade jag aldrig tankar av förlägenhet för mina ärr och länge berättade jag aldrig någon utanför min närmaste familj om min HS. De flesta har aldrig hört talas om Hidradenitis Suppurativa, och de som helt enkelt inte förstår det. En gång läste jag en slumpmässig lista över de ”grova sjukdomarna” som läkare har att göra med, och under rubriken fanns ett foto av en HS-lidande.

Hidradenitis Suppurativa är inte smittsam eller äcklig. Det är helt enkelt ett kroniskt hudsjukdom. Medan uppblossningarna kan vara svårt och sjukdomen definitivt påverkar min livskvalitet, försöker jag inte låta HS påverka min övergripande syn och jag gömmer mig inte längre i skam.

Vid 24 har jag tankar när jag vill och jag bryr mig inte vad någon har att säga om mina ärr. När vänner bjuder in mig till träning men min HS begränsar mitt rörelseområde är jag ärlig om det och de är alltid sympatiska.

Människor bedömer vad de inte förstår, så jag kan bara hoppas att fler HS-drabbade - och drabbade av andra ovanliga sjukdomar - känner sig inspirerade att komma fram och dela sina erfarenheter. När allt kommer omkring är livet alldeles för kort för att lida i tystnad.

Klicka här för fler berättelser om att navigera i livet med HS.




Ingen har kommenterat den här artikeln än.

Hjälpsamma artiklar om kärlek, relationer och liv som kommer att förändra dig till det bättre
Den ledande livsstils- och kulturwebbplatsen. Här hittar du mycket användbar information om kärlek och relationer. Många intressanta historier och idéer